“SHOW YOUR RARE, SHOW YOU CARE”

En el día Mundial de las Enfermedades Raras, 29 de Febrero, IMAP Albia Capital se suma a la iniciativa de dar visibilidad a este tipo de enfermedades poco frecuentes.

Mejorar la calidad de vida de los pacientes es un reto al que nos enfrentamos toda la sociedad, primero haciéndolas visibles y después luchando para que se investigue para mejorar la calidad de vida de los enfermos y se puedan encontrar curas.

Investigar es tener Esperanza y la inclusión de los enfermos en todos los ámbitos de la vida (muy importante en el plano laboral también) un escenario obligatorio en el futuro inmediato.

Según Juan Carrión, Presidente de FEDER, «en los últimos años han proliferado las campañas de sensibilización para acercar a la sociedad el mundo de las enfermedades poco frecuentes. Sin embargo, aún estamos en una fase muy incipiente. Las ER están por debajo en normalización que el resto de las discapacidades, debido a dificultades añadidas como falta de conocimiento científico, diagnóstico o información, alto coste de los tratamientos, etc. Circunstancias que ponen al colectivo en alto riesgo de sufrir exclusión social y laboral». FEDER

Todas las personas con ERs tienen el derecho a una vida lo mejor posible y estamos como sociedad obligados a darles visibilidad e integrar a todos los pacientes en una sociedad diversa y concienciada.

Profesionalmente es importante para todos aquellos niños o jóvenes que sufren por saber si su condición les afectará a la hora de desarrollar su profesión , saber que estamos avanzando a pasos agigantados y que estamos entrando en una sociedad diversa y plural.

Los valores de las personas que integran las organizaciones y los valores de la Organización en general deben ir encaminadas siempre hacia la solidaridad e integración. Empatía es la norma número 1.

Colaborando en la medida de lo posible en las campañas de investigación y sobre todo dando visibilidad a lo que hasta hace poco estaba escondido estamos colaborando a crear una sociedad mejor.

“Cuando hace 10 años me enfrenté a una situación tan difícil como la llegada de una Enfermedad Rara a casa, fueron miles de miedos los que me asaltaron: uno de los mayores fue el saber si una vida “normal” sería posible. Con el paso de los años y la ayuda de muchas personas que me han acompañado en un duro camino, he aprendido ya, que en las Enfermedades Raras , lo “anormal” no es tal, sino que es EXTRAORDINARIO. La calidad humana de los profesionales de esta compañía me ayuda a pensar que entre todos podemos hacer algo” 

IMAP Albia Capital se suma a esta campaña de concienciación, lo cual agradezco enormemente porque me encuentro arropada en una lucha que he convertido en mi motor»

 

Irache Estebaranz

Office Manager & Marketing

feb 27, 2020

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